het kale meisje in het donker

Een oprecht woord van dank
aan de familie Marczewski, in het bijzonder
aan Jane’s vader Mitchell Marczewski en
aan haar broer Mitch Marczewski jr.,
voor hun bereidwillige medewerking.

Jane Marczewski

Het kale meisje in het donker

Vertaald en bezorgd door Piet Raes

Otheo BOOKS

Vertaald en bezorgd door Piet Raes

Coverontwerp: Beeldzorg

Vormgeving binnenwerk: www.intertext.be

© Otheo Books
Halewijnlaan 92, 2050 Antwerpen, België

www.otheobooks.be

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

d/2024/5930/017

isbn 978 90 8528 790 2

isbn e-book 978 90 8528 802 2

This is my seven dots.

There is a verse in the Bible that says:

‘The righteous person falls seven times
and gets back up again’.1

— Jane Marczewski

Licht

Ik schijn maar waar ik val.

Nu toevallig op een muur.

Ik mag dan wel het licht zijn,

als niets mij terugstuurt

kan niemand mij ooit zien.

— Bernard Dewulf

Inleiding

Op 19 februari 2022 overlijdt in San Clemente, Californië Jane Kristen Marczewski aan de gevolgen van borstkanker. Ze is dan 31. De wereld heeft Jane een jaar eerder leren kennen als ze, op dat moment al zwaar ziek, deelneemt aan America’s Got Talent (AGT). Tegen elke verwachting in wint ze de ‘golden buzzer’ voor haar zelfgeschreven lied It’s OK. Dankzij die golden buzzer is er voor Jane een plaatsje in de finale van AGT gereserveerd. Maar korte tijd na de auditie gaat het de verkeerde kant op met Jane’s gezondheid. Haar toestand verslechtert zienderogen waardoor ze niet in de finale zal kunnen aantreden. Ondertussen hebben miljoenen mensen op YouTube Jane’s beklijvende auditie bekeken. Met haar stralende glimlach en haar o zo frêle lichaam kreeg ze het publiek in de zaal muisstil. Toen Simon Cowell, oprichter van AGT en een van de juryleden, vroeg hoe het met haar ging, antwoordde ze onomwonden: ‘Kanker heeft mijn longen, mijn ruggengraat en mijn lever aangetast. Maar ik wil niet wachten met gelukkig zijn tot het leven niet meer lastig is.’

De voorbije maanden ben ik op zoek gegaan naar de persoon achter de zangeres. Ik kwam een levenslustige vrouw op het spoor met een passie voor muziek en zang, een blijmoedige spring-in-’t-veld met een buitengewoon groot hart voor jongeren, vooral voor kinderen die in kwetsbare gezinnen opgroeien. Tot mijn verbazing ontmoette ik eveneens een diepgelovige vrouw die haar gevecht met kanker beleeft als een worsteling met God. Daarmee kroop het verhaal van Jane Marczewski definitief onder mijn huid. Want Jane heeft gevonden waar ik zelf al lang naar op zoek ben: een eerlijk, doorleefd en geloofwaardig antwoord op de vraag hoe het mogelijk is dat God zinloos lijden toelaat. Naar eigen zeggen heeft Jane die vraag aan God zelf kunnen voorleggen, want ze heeft hem ontmoet, op de vloer van de badkamer waar ze de chemo uitziekt.

‘Ik heb God een bedrieger en een leugenaar genoemd. En ik meende het. Ik heb hem gezegd dat ik wilde sterven. En ik meende het. Mijn tranen zijn het enige gebed dat ik nog kan zeggen. Mijn gebeden rollen over mijn wangen en vallen op mijn armen. Als ik mijn handen naar God uitstrek, vallen mijn tranen op de grond. Dat is het gebed dat ik dag en nacht herhaal; bij zonsopgang en zonsondergang. Noem mij verbitterd als je dat wilt – dat is niet meer dan fair. Reken mij maar bij de kwaadwilligen, de cynici, de beledigden, de koppigaards. Maar reken mij ook bij Gods vrienden. Want ik heb Hem gezien, in een buitengewone gedaante. Ik heb zijn levensadem gevoeld. Ik heb in zijn schaduw gerust. Ik heb liggen staren naar de boodschap die Hij op de vloer schreef: “Ik ben ook verdrietig.”’

Op vele vlakken verschillen Jane en ik van elkaar. Zij is Amerikaanse. Ik ben Europeaan. Zij is evangelisch christen. Ik ben katholiek. Zij is een vrouw. Ik ben een man. Er zijn zo veel redenen waarom we elkaar niet zouden begrijpen. Niet in het minst omdat zij weet wat het is om kanker te hebben en de dood in de ogen te kijken. Toch wil ik Jane’s verhaal vertellen, want het belichaamt de hoop en zonder hoop is er geen leven, of je nu gelovig bent of niet.

Jane ademde muziek. Het was haar eerste liefde. Soms kon ze niet zeggen wat ze wilde. Dan zong ze het. In een van haar blogberichten over haar ziekte brengt Jane, met een knipoog naar een alom bekend lied van R.E.M., beklijvend onder woorden wat terminaal zijn haar heeft geleerd over de zin van het leven en over God. Het kan, schrijft ze, dat het niet goed komt, maar dat betekent nog niet dat ik niet terechtkom. De dood is misschien het einde van mijn zelf, maar daarom nog niet het einde van mijn ik.

Yes indeed, it is the end.
It’s the end of the world as I knew it.

It’s the end of the self that l’ve always been.
But it won’t be the end of me.

Dit boek gaat over de zin en de betekenis van die enkele regels, over een einde dat een teloorgang, maar geen ondergang is. Het is het verhaal van een ontzettend getalenteerde vrouw die door een vreselijke ziekte tot wanhoop wordt gedreven en te midden van alle pijn en ellende ontdekt dat de hoop haar stevig vasthoudt, ook al moet zij uiteindelijk alles loslaten.

Het eerste deel van het boek omvat de Nederlandse vertaling van de mooiste en meest aangrijpende blogberichten die Jane schreef over haar ziekte en haar worsteling met God. Het tweede en meest uitvoerige deel is een beschouwing over de hoop. In het verhaal van Jane en de blogs die ze schreef zag ik een kans om het befaamde boek Homo viator, de beroemde bezinning over hoop van de Franse filosoof Gabriel Marcel, opnieuw onder de aandacht te brengen. Tegelijkertijd reikt Marcel een denkkader aan om de diepgravende en heel persoonlijke ervaring van Jane te overdenken en te delen met iedereen die om hoop verlegen zit, gelovig of niet.2 Want zonder hoop is er geen leven, noch aan deze noch aan gene zijde van de dood. Het derde deel van het boek schetst het levensverhaal van Jane, haar jeugd, haar studies, haar carrière en haar ziekte.

Blogberichten

Als verdriet aanklopt

Als verdriet aanklopt, doe open. Laat het binnen.

Laat het vertellen wat je hebt moeten opgeven. Laat het jou herinneren aan hoe wonderlijk het was. Laat het herinneringen traag tevoorschijn schilderen, laat het jouw verhaal vertolken begeleid door een cello. Laat het jou dankbaarheid en aandacht leren. Sla de deur niet dicht voor verdriet, het zal toch terugkeren en aankloppen.

Laat het zijn zegje doen. Laat het zijn werk doen. Laat het verdriet je tranen wegvegen. Stuur het pas daarna weg. Dan kom je de nacht door zonder dat zijn geklop je wekt.

Als woede op je deur bonst, probeer haar dan niet te overtuigen dat ze geen recht van bestaan heeft. Doe open en laat haar roepen en tieren. Roep terug. Schreeuw samen. Geef woede haar plaats, geef haar een stem. Luister naar haar en voel hoe ze je verandert. Laat je door haar onderwijzen over rechtvaardigheid. Laat haar toe jou te herinneren aan het verschil tussen hoe de dingen zijn en hoe ze zouden moeten zijn.

Doe je dat niet, dan blijft ze de hele nacht aan je deur tekeergaan. Misschien ga je wel geloven dat het een geliefde is die je onrustig maakt. Woede zal niet weggaan zolang je haar niet hebt beluisterd. Laat haar binnen. Praat met haar. Doe daarna de deur open en stuur haar weg.

Als ontgoocheling aanbelt, nodig haar uit binnen te komen en luister zorgvuldig. Ze zal je de weg wijzen naar de geheimen van je hart. Naar ontgoocheling luisteren is naar je eigen dromen luisteren. Ontgoocheling toont je wat je verlangt, maar nu nog niet durft te vragen.

Stuur je haar weg, dan blijft ze aan je raam krabben. Ze zal er eeuwigfluisterend zijn. Laat haar zeggen wat ze te zeggen heeft, en ze zal je met rust laten zodra haar werk erop zit.

Verdriet, woede en ontgoocheling zijn geen aangename gasten. Maar ze komen met geschenken. Laat hen hun werk doen. Als hun werk erop zit, doe dan de deur open en zeg hun vaarwel. En vergeet niet te glimlachen en hen te bedanken om langs te komen.

Hoe kanker voelt

Ik heb geprobeerd om uit leggen hoe het voelt om kankerpatiënt te zijn. Eerlijk, het antwoord op die vraag is voor iedereen te lang om te vertellen. Tot iemand het vroeg, was het niet bij mij opgekomen om die vraag te beantwoorden. Kanker voelt als veel dingen samen: als verraad, als achtergelaten worden, als in de wereld zijn maar er niet bij horen, als depressie, als een druilerige regenbui die nooit overgaat. Kanker hebben voelt als betonblokken een modderige heuvel op naar boven duwen. Het voelt als oneerlijkheid, schuld, verwarring.

De voorbije maanden heb ik veel tijd gehad om stil te staan bij pijn en hoe haar te beschrijven. Over het algemeen voelt pijn als verwarring aan. Voor andere mensen evenzeer. Is dat ook niet de reden dat het de waaromvraag is waar we in zulke omstandigheden steeds weer naar terugkeren?

Toen ik de diagnose kanker kreeg begon ikzelf, en iedereen rondom mij, vragen te stellen. Hoe kan dat op zo’n jonge leeftijd? Waarom ik en niet een ander? Is dit een straf? Geeft God mij een excuus om op te geven, omdat Hij weet dat ik toch mijn dromen niet zal realiseren? Laat God mij sterven omdat mijn echtgenoot een betere vrouw verdient?

Gedurende een lange tijd dacht ik dat kanker de manier was waarop God mij wilde zeggen hoezeer Hij in mij ontgoocheld was. Ik herinner mij dat ik dat tegen een vriend zei. Hij schudde heftig van nee en zei: ‘Besef jij dan niet hoeveel God van je houdt? Ik kan het voelen.’

Het thema van mijn verhaal is dit: onvoorwaardelijke liefde. De waarheid is dat dit al jaren bovenaan mijn lijstje van levensdoelen prijkte: onvoorwaardelijke liefde begrijpen en erin geloven. Maar het is pas recent dat ik tot het besef kwam dat ik, diep vanbinnen, ervan overtuigd was dat ik dat soort liefde niet verdiende. Ik dacht dat als iemand mij echt zou kennen, mij zou zien zoals ik ben, dat hij dan snel zou ophouden van mij te houden. Bijgevolg deed ik er alles aan om mijzelf en de wereld ervan te overtuigen dat ik hun liefde wel waard was. Ik beklom de sociale ladder. Ik bekwaamde mij in mijn kunst. Ik was obsessief bezig met mijn uiterlijk. Ik wilde de beste zijn in alles wat ik deed.

Jaren aan een stuk, ook toen ik nog geen kanker had, voelde ik mij heel eenzaam. In mijn studietijd heb ik veel relaties verknoeid omdat ik zo gefixeerd was op mijn muziekcarrière. Ik verliet mijn studentenstad in scherven. Allerlei stukjes van mezelf lagen verspreid over mensen van wie ik hield. Maar het voelde niet alsof ik het verdiende om mij met hen te verzoenen.

Ik speelde voor volle zalen. Iedereen wist wie ik was. Iedereen bewonderde me. Ik was populair. Getalenteerd. Mooi. Ik kreeg alle positieve aandacht die een jonge vrouw maar kan wensen. Maar de waarheid is dat ik heel eenzaam was. Iedereen kende mijn naam, maar niemand kende mij als persoon. Ik hield mensen op een afstand. Ik liet hun slechts die kanten van mezelf zien die ik wilde tonen. Ik was er echt van overtuigd dat als iemand dicht genoeg bij me zou komen, hij dan de waarheid zou zien, namelijk dat ik lelijk en egoïstisch was, niet de moeite om lief te hebben. Ik heb zo veel vrienden van mij weggeduwd, zo veel bruggen opgeblazen.

Mijn breekpunt was het moment waarop ik besefte hoeveel goede mensen ik pijn had gedaan. Ik voelde mij onvergeeflijk. Het succes dat ik had, was onverdiend. Ik stapte in mijn auto en reed naar het huis van mijn ouders. Is dat niet waar we allemaal heen gaan als we troost zoeken? Ik kwam er aan in stukken uit elkaar, in tranen – hopend dat ik antwoorden zou vinden in mijn tienerkamer en bij het meer waar ik opgroeide. Het liep niet helemaal zoals gepland.

Mijn verhaal kreeg een plotse wending toen ik Jeremy tegen het lijf liep, een man met een persoonlijkheid die je omverblaast. Toen ik hem ontmoette, was het alsof ik binnenstapte in een verhaal waarin ik al onherroepelijk verliefd was. Iets in mij herkende iets in hem en we wisten allebei dat de rest wel vanzelf in orde zou komen.

Mijn familie viel helemaal niet zo snel voor hem als ik. Het plan was om kort in Ohio te blijven en dan alleen te verhuizen naar Nashville, maar de komst van Jeremy veranderde alles. Mijn ouders zeiden dat ze hem nooit meer wilden zien. Ze zeiden dingen die mijn gevoel van veiligheid onderuithaalden. Het bevestigde wat ik diep vanbinnen altijd al wist. Ik was een ontgoocheling, een grap, een mislukkeling. Ik verdiende de liefde niet.

De volgende negen maanden leefde ik afwisselend in mijn auto, in de huizen waar ik oppaste en bij vrienden. Van mijn familie kreeg ik geen geld. Er was geen vader-dochteropeningsdans. Mijn moeder was er niet bij toen ik mijn trouwjurk koos. Onverwacht begaf mijn auto het en werd ik ontslagen. Ik kon geen noot zingen. Ik leefde op de automatische piloot.

We huwden acht maanden na onze eerste ontmoeting en verhuisden samen een maand later naar Nashville. Jeremy ging het voor de wind. Mij niet. Ik voelde mij zo ontmoedigd, depressief, angstig en vol spijt dat ik amper functioneerde. In mijn jeugd had ik zo veel huwelijksproblemen gezien, dat ik in paniek raakte toen ik zelf getrouwd was. Ik werd heel onzeker en was voortdurend op mijn hoede. Het trauma van de laatste jaren werd mij te veel. Mijn zuiverste ik zat gevangen in mijzelf. Jaren gingen voorbij en al die tijd kon ik geen noot zingen zonder frustratie te voelen.

Met God had ik een afspraak gemaakt. Ik zou het drie jaar rustig aan doen, gewoon opgroeien en innerlijk genezen. Na die drie jaar zou ik mijn muziek weer oppakken.

Het was een lange weg bergop. Mezelf vergeven, moed vinden, de belofte aan mezelf verbreken dat ik nooit iemand zo dichtbij zou laten komen dat hij mij pijn kon doen. Na drie jaar had ik best veel bereikt en ik voelde mij op een spannende manier paraat.

Het was de maand september van het jaar 2017, de maand van het jaar waarover ik zo vaak had gedroomd. En net toen ik klaar was om een periode van doffe ellende achter mij te laten, stapte een hevig opgewonden dokter mijn leven binnen, vuurde allerlei vragen op mij af en regelde een biopsie. Mijn tante, die verpleegster is, belde mij ’s nachts in tranen op en zei: ‘Het ziet er niet goed uit.’ Jeremy en ik maakten onze agenda leeg en reden zeven uur tot we de oceaan bereikten. Enkele momenten na aankomst belde de dokter.

Het was kanker. Een nieuw dieptepunt.

Die week verwerkten we elk op onze manier het nieuws. Ik stond vroeg op en vluchtte weg in de ochtendmist. We zaten samen op het balkon en werden in de verte door dolfijnen verrast. We kookten samen, zaten zwijgend naast elkaar, weenden, fluisterden God dingen toe.

Ik had de voorbije jaren al zo veel verloren. Mijn naam was ik kwijt door te trouwen. Mijn talent om liedjes te schrijven was achtergebleven. Mijn banden met de familie waren doorgeknipt. Mijn identiteit als artiest was ik verloren. Ik stond op het punt om alles te verliezen wat ik achter mij had gelaten. Alles waar ik krampachtig aan vasthield om aan mezelf en aan de wereld te bewijzen dat ik hun liefde waardig was.

Ik viel twaalf kilo af, verloor mijn haar en de longcapaciteit om te zingen. Mijn energie en mijn persoonlijkheid verdampten. Kanker hebben is echt zo erg als wat je je erbij voorstelt. De eerste weken moest ik al na één hap overgeven waarna ik besliste om alle eetpogingen te staken. Ons huwelijk kwam in een storm terecht. Het trauma had een weerslag op ons beiden – we raakten van elkaar vervreemd.

Zo stond ik er dus voor, op een absoluut dieptepunt, beroofd van alles waarmee ik liefde, aandacht en betekenis had verdiend. En dat was het moment waarop ik werd overspoeld door een golf van liefde en vriendschap.

Mijn vrienden pasten hun agenda aan om elke week mijn huis te poetsen. Een maaltijddienst werd in het leven geroepen. Drie dagen per week, vier maanden aan een stuk, ging de bel en stond er iemand met een warme maaltijd aan de deur. Nooit hoefde ik alleen naar een doktersafspraak. Mijn echtgenoot en mijn vrienden lieten alles vallen om met mij mee te gaan. Via internet en mail kwamen duizenden dollars op de rekening. Elke dag, weken aan een stuk, bezorgde de postdienst pakjes. De salontafel was bezaaid met bloemen, kaarsen, dekentjes, lippenbalsem, brieven, boeken. Ik was niet vergeten.

Met Thanksgiving reed mijn familie zeven uur om bij mij in Nashville te zijn. Toen ze hun hoeden afzetten, zag ik dat ze allemaal hun haar hadden afgeschoren. Mijn moeder kon de afstand tussen ons niet verdragen – onze gebroken relatie werd gelijmd met soep, oude films en samen theedrinken. Mijn broer noemde mij weer ‘Janie’. We vergaven de pijn die we elkaar deden.

Het leven van mijn echtgenoot was hectisch, maar hij deed wat hij kon. Hij tilde mij uit bed om samen te dansen. Als ik weende, zette hij Tyler Perryfilms op omdat hij wist dat ze mij konden opbeuren. Hij schreef liedjes voor mij en las mij voor wanneer ik de slaap niet kon vatten. Hij zei niet veel, maar hij stelde altijd voor om mijn handtas te dragen om te tonen dat hij alles voor mij zou doen.

Ineens kreeg alles zin. In september 2017 verwachtte ik een verrijzeniservaring en ik voelde mij verpletterd toen het niet gebeurde. Maar eenmaal aan de overkant begreep ik het helemaal. Als een zaadje niet in de grond valt en sterft, blijft het alleen. De laatste restjes trots moesten sterven. Mijn overtuiging dat ik hun liefde niet waard was, moest eraan geloven. Om weer heel te worden moest mijn oude denkkader instorten. Het was niet wat ik verwachtte, maar wat mij overkwam was behoorlijk onvoorstelbaar.

Met mijn eigen ogen zag ik The White Stag van de onvoorwaardelijke liefde, datgene waar we allemaal koppig in geloven, maar de meesten van ons niet te zien krijgen.3 Toen ik alles verloren had, was het gewoon onmogelijk om mij nog steeds beter dan mijzelf voor te doen. Op dat moment ontmoette ik de meest extravagante liefde die ik ooit heb ervaren.

Kanker kwam mijn leven binnengestapt als een roofmoordenaar, met de bedoeling mij te bestelen en te doden. Maar anders dan verwacht heb ik een onvervangbaar geschenk gekregen: een onwrikbaar geloof in onvoorwaardelijke liefde en inzicht in wat een eer het is om er als mens gewoon te zijn – levend en wel, deel van een gouden wereld in beweging.

Kanker genas mij van een leugen

De aarde die mij moest begraven, is nu de berg waarop ik sta.

Ik kreeg de diagnose in september 2017, de maand van het jaar dat ik had uitgekozen om mijn muziekcarrière weer op te pakken. September 2017 was het eindpunt van een periode die drie jaar duurde, voor mij een symbool van de verrijzenis. Drie dagen in het graf zoals Jezus. Drie dagen in de buik van de walvis zoals Jona. Daarna de opstanding. Ik had die lange tijd nodig gehad om te herstellen en te rusten. Ik geloofde echt dat september er snel zou zijn, en dat ik al die tijd trouw de afspraak was nagekomen. Nu zou ik vliegen.